La desafiante tarea de vivir con fibromialgia…

USP Journal

La peregrinación a través de varios consultorios médicos en busca de alivio del sufrimiento ha sido la vida de las personas afectadas por esta enfermedad que la medicina desconoce.

Las pruebas que aún no muestran nada hacen que las personas con fibromialgia sean etiquetadas como “exageradas ya menudo perezosas o depresivas”. Aunque puede estar relacionado con la ansiedad y la depresión, no se sabe qué sucedió primero.

Es más común en mujeres en edad fértil (pero puede afectar a cualquier género o edad) y se estima que afecta del 2 al 10% de la población mundial.

Famosos como Lady Gaga y Morgan Freeman, afectados por la enfermedad, han dado varios testimonios contundentes sobre su sufrimiento.

En el documental de 2017 “Five Foot Two”, Gaga habla sobre su dificultad para encontrar tratamiento y técnicas para controlar los síntomas. En el mismo año, la celebridad canceló su participación en Rock in Rio, supuestamente por el fuerte dolor causado por la fibromialgia.

Freeman, en 2017, en una controvertida declaración, habla sobre la legalización de las drogas para controlar la enfermedad.

El hecho es que esta es una enfermedad cruel, el diagnóstico solo es clínico y, por lo tanto, el diagnóstico depende de la experiencia del médico consultado. Con síntomas variables, puede afectar a personas de la misma familia y, por lo tanto, puede haber un componente genético en su génesis.

Se sabe que el cerebro (y quizás los receptores de la piel) interpretan los estímulos recibidos (un simple toque en el cuerpo, como un abrazo, por ejemplo) de manera alterada, aumentando su sensibilidad, causando dolor e incomodidad. Lo que no se sabe es por qué. Entonces se activa la imagen.

¿Cuales son los síntomas?

El síntoma predominante es el dolor, que puede ser muscular, en las articulaciones o los tendones y generalmente se acompaña de fatiga extrema (el individuo a menudo se despierta cansado), que puede durar meses.

Esto también puede ir acompañado de trastornos del sueño (casi el 90% del tiempo), como insomnio y apnea (las malas noches pueden empeorar la condición) y a menudo se intensifican con el estrés y las temperaturas más frías.

El defecto de sueño típico se está volviendo superficial y / o interrumpido, por lo que las frases como “me canso más de lo que dormí” y “parece que me atropelló un camión” son muy comunes en la oficina. Otra molestia que a menudo aparece de noche es el llamado síndrome de piernas inquietas, en el que es necesario estirarlos o moverlos todo el tiempo para aliviar las molestias.

Los dolores de cabeza y los problemas cognitivos como el deterioro de la memoria y la dificultad para concentrarse también son quejas bastante frecuentes. Además del entumecimiento y hormigueo en las manos y los pies e incluso síntomas cardíacos como palpitaciones, que pueden estar presentes.

Sin mencionar trastornos gastrointestinales como calambres e incluso diarrea frecuente (síndrome del intestino irritable)..

Como Tratar?

La aceptación de la enfermedad por el propio paciente y quienes viven con él se convierten en desafíos importantes en la vida cotidiana. Como no existe un patrón clásico de enfermedad, no existe un patrón de tratamiento farmacológico recomendado y recomendado para todos.

No, la enfermedad no es un trastorno psicológico, aunque los trastornos emocionales casi siempre están presentes debido a la difícil tarea de vivir con ella, sin perspectivas de cura y con un grado exacerbado de sufrimiento.

Pero aunque no todos los pacientes con fibromialgia tienen depresión, ahora se considera un factor de síntoma agravante y debe tratarse. El tratamiento de la fibromialgia con antidepresivos generalmente comienza.

Pero es posible lograr períodos prolongados de calma incluso en las manifestaciones clínicas más crueles de la enfermedad, a saber, dolor y fatiga.

El alivio y el control del dolor y la mejora de la calidad de vida son objetivos clave. Para esto, la mejor estrategia es el enfoque multidisciplinario siempre que sea posible por parte de médicos, psicólogos, nutricionistas y profesionales de educación física (sin olvidar la participación de la familia).

Este grupo multidisciplinario, teniendo en cuenta las características personales de cada individuo, debe complementar el tratamiento farmacológico (analgésicos, antidepresivos, relajantes musculares, hierbas medicinales e incluso homeopatía) con medicamentos no farmacológicos, como ejercicio físico, fisioterapia, masaje y técnicas de relajación (yoga y mindfulness, una técnica de meditación de mindfulness), dieta y acupuntura. Tales prácticas (acupuntura, hierbas medicinales, homeopatía), factibles con un poco de paciencia y perseverancia, se incorporaron recientemente al Sistema Único de Salud (SUS) con la publicación de la Política Nacional de Prácticas Integrativas y Complementarias.

Quiero enfatizar aquí la importancia del ejercicio físico que ha sido considerado por los reumatólogos (y respaldado por los pacientes) como una de las intervenciones más efectivas en el tratamiento de la fibromialgia, siendo responsable del alivio considerable del dolor y la fatiga. Obviamente individualizado, progresivo y evitando alto impacto.

Grupos de apoyo de personas con la enfermedad e incluso aplicaciones móviles y tabletas discuten estrategias para hacer frente al dolor crónico y la fatiga, con el objetivo de mejorar la calidad de vida.

Incluso hay un proyecto de ley que está pasando por el congreso para promover a los diagnosticados el derecho a renunciar al período de gracia, para disfrutar de los beneficios de enfermedad y jubilación por discapacidad.

Es necesario hablar mucho sobre esta enfermedad invisible a los ojos de quienes no la sienten, para que haya un entendimiento y un cambio en el comportamiento de la sociedad. Como dijo Shakespeare, “Todos pueden dominar un dolor, excepto aquellos que lo sienten”..

 

 

 

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