La tâche difficile de vivre avec la fibromyalgie …

Journal USP

Le pèlerinage à travers plusieurs cabinets médicaux en quête de soulagement de la souffrance a été la vie de personnes touchées par cette maladie que le médicament ne connaît pas.

Les preuves qui montrent toujours rien amènent les personnes atteintes de fibromyalgie à être qualifiées de “exagérées et souvent paresseuses ou dépressives”. Bien que cela puisse être lié à l’anxiété et à la dépression, on ignore ce qui s’est passé en premier.

Il est plus fréquent chez les femmes en âge de procréer (mais il peut toucher n’importe quel sexe ou âge) et on estime qu’il affecte 2 à 10% de la population mondiale.

Des personnalités telles que Lady Gaga et Morgan Freeman, touchées par la maladie, ont donné plusieurs témoignages forts sur leurs souffrances.

Dans le documentaire «Five Foot Two» de 2017, Gaga parle de sa difficulté à trouver un traitement et des techniques pour contrôler les symptômes. La même année, la célébrité a annulé sa participation à Rock in Rio, apparemment à cause de la douleur intense causée par la fibromyalgie.

Freeman, en 2017, dans une déclaration controversée, parle de la légalisation des médicaments pour contrôler la maladie.

Le fait est qu’il s’agit d’une maladie cruelle, le diagnostic n’est que clinique et dépend donc de l’expérience du médecin consulté. Avec des symptômes variables, il peut affecter des personnes de la même famille et, par conséquent, sa genèse peut comporter une composante génétique.

On sait que le cerveau (et peut-être les récepteurs de la peau) interprète les stimuli reçus (une simple pression sur le corps, par exemple un câlin, par exemple) de manière modifiée, augmentant sa sensibilité, provoquant ainsi une douleur et un inconfort. Ce qui n’est pas connu, c’est pourquoi. Ensuite, l’image est activée.

Quels sont les symptômes?

Le symptôme prédominant est la douleur, qui peut être musculaire, aux articulations ou aux tendons et est généralement accompagnée d’une fatigue extrême (l’individu se réveille souvent fatigué), qui peut durer des mois.

Cela peut aussi être accompagné de troubles du sommeil (près de 90% du temps), tels que l’insomnie et l’apnée (une mauvaise nuit peut aggraver l’état) et s’intensifie souvent avec le stress et les températures plus froides.

Le défaut de sommeil typique devient superficiel et / ou interrompu. Par conséquent, des phrases telles que “Je suis fatigué plus que je n’ai dormi” et “Il semble qu’un camion m’a écrasé” sont très courantes au bureau. Un autre inconfort qui apparaît souvent la nuit est le syndrome dit de jambes sans repos, dans lequel il est nécessaire de les étirer ou de les déplacer tout le temps pour soulager l’inconfort.

Les maux de tête et les problèmes cognitifs tels que les troubles de la mémoire et les difficultés de concentration sont également des plaintes assez fréquentes. En plus des engourdissements et des picotements dans les mains et les pieds et même des symptômes cardiaques tels que des palpitations, qui peuvent être présents.

Sans parler des troubles gastro-intestinaux tels que les crampes et même les diarrhées fréquentes (syndrome du côlon irritable).

Comment traiter

L’acceptation de la maladie par le patient lui-même et par ceux qui vivent avec lui devient un défi important dans la vie quotidienne. Comme il n’existe pas de schéma classique de maladie, il n’existe pas de schéma de traitement médicamenteux recommandé pour tout le monde.

Non, la maladie n’est pas un désordre psychologique, bien que les désordres émotionnels soient presque toujours présents en raison de la tâche difficile de vivre avec, sans perspectives de guérison et avec un degré de souffrance exacerbé.

Bien que tous les patients atteints de fibromyalgie ne souffrent pas de dépression, cette maladie est maintenant considérée comme un facteur aggravant et doit être traitée. Le traitement de la fibromyalgie avec des antidépresseurs commence généralement.

Mais il est possible de parvenir à des périodes de calme prolongées même dans les manifestations cliniques les plus cruelles de la maladie, à savoir la douleur et la fatigue.

Le soulagement et le contrôle de la douleur et l’amélioration de la qualité de la vie sont des objectifs clés. Pour cela, la meilleure stratégie est l’approche multidisciplinaire par des médecins, des psychologues, des nutritionnistes et des professionnels de l’éducation physique (sans oublier la participation de la famille).

Ce groupe multidisciplinaire, tenant compte des caractéristiques personnelles de chaque individu, devrait compléter le traitement pharmacologique (analgésiques, antidépresseurs, relaxants musculaires, herbes médicinales et même l’homéopathie) à des médicaments non pharmacologiques, tels que l’exercice physique, la physiothérapie, les techniques de massage et de relaxation ( yoga et la pleine conscience, une technique de méditation de la pleine conscience), le régime alimentaire et l’acupuncture. De telles pratiques (acupuncture, herbes médicinales, homéopathie), réalisables avec un peu de patience et de persévérance, ont récemment été intégrées au Système de santé unifié (SUS) avec la publication de la Politique nationale de pratiques intégratives et complémentaires.

Je tiens à souligner ici l’importance de l’exercice physique, considéré par les rhumatologues (et soutenu par les patients), comme l’une des interventions les plus efficaces dans le traitement de la fibromyalgie, car il permet de soulager considérablement la douleur et la fatigue. Évidemment individualisé, progressif et évitant les impacts importants.

Des groupes de soutien de personnes atteintes de la maladie et même des applications mobiles et des tablettes discutent de stratégies pour faire face à la douleur chronique et à la fatigue, dans le but d’améliorer la qualité de vie.

Il y a même un projet de loi qui traverse le congrès pour promouvoir le droit d’abandonner le délai de grâce aux personnes à qui on a diagnostiqué le droit de bénéficier du bénéfice de la retraite en cas de maladie ou d’invalidité.

Il est nécessaire de parler beaucoup de cette maladie invisible aux yeux de ceux qui ne la ressentent pas, pour qu’il y ait une compréhension et un changement du comportement de la société. Comme Shakespeare a dit: “Tout le monde peut maîtriser une douleur, sauf ceux qui la ressentent.”

 

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