Las 7 etapas de la fibromialgia.

Angela Wise ha expresado sus puntos de vista en la página de Facebook “Everything Fibromyalgia” sobre las diferentes etapas de la fibromialgia. Muchos de nosotros nos hemos reunido en este sitio y en otros … porque todos tenemos una cosa en común. FIBROMYALGIA, FIBRO-MY-ALGIA, en algún momento de nuestro pasado, reciente o posterior.

Nos han dicho que tenemos fibromialgia. Es un síndrome en el que una persona tiene dolor y sensibilidad a largo plazo en todo el cuerpo en las articulaciones, músculos, tendones y otros tejidos blandos y BLAH BLAH BLAH ya conoce el resto. Por el amor de Dios, lo vivimos todos los días. Somos más que un diagnóstico, y no todos debemos agruparnos como un todo, debería haber etapas, y esta es la razón

Nivel 1

La fibromialgia debe ser para aquellos que recientemente han estado descubriendo que están experimentando más dolor y fatiga que antes, no estás seguro de lo que está sucediendo, pero te duele y estás cansado … aún puedes ir a trabajar, aún puedes hacerlo durante todo el día, pero sabes que algo no está bien. Entonces, es algo que mencionará en su próxima  visita médica de rutina  .

Etapa 2

Tienes mucho dolor, a veces tomas un Advil o ibuprofeno o lo que tienes … obtienes un poco de alivio, ya te han diagnosticado fibromialgia y has aceptado el hecho de que es algo con lo que tendrás que vivir , sientes mucho dolor y estás agotado casi todos los días … pero en su mayor parte sigues y mantienes  un trabajo , aún puedes ir a eventos, pasar tiempo con  tus amigos  y seres queridos … y tener algo de buen tiempo.

Etapa 3

Tiene un dolor constante, está constantemente cansado, la mayoría de las veces. Te preguntas si ya podrás funcionar normalmente. Estás pensando en no trabajar porque ya no tienes la energía que una vez tuviste … llegas a casa del trabajo y todo lo que puedes hacer es descansar … los  amigos  llaman y tienes que rechazar las invitaciones … no te queda energía y tienes que descansar solo para volver mañana. En esta etapa, comienzas a sentirte más solo … y cada vez más personas comienzan a pensar que te quejas muchísimo. Y esta etapa puede durar mucho tiempo, incluso años.

Etapa 4

Tienes dolor todo el tiempo, los días buenos son pocos y distantes … tu llamada al trabajo enferma más de lo que incluso logras … estás en la cama una buena parte de tu día … cuando tienes un buen día aprovéchalo y haz todo lo que puedas, todas las cosas que te han quedado en las últimas semanas que te apuntas en tu día … sabiendo que mañana lo pagarás … posiblemente incluso hasta un mes … pero lo haces de todos modos ..

¡porque finalmente te sientes lo suficientemente bueno como para hacer ALGO! En este momento, tus amigos hacen planes sin ti, ya conocen tus excusas y están 99% positivos de que dirás que no … así que ni siquiera se molestan en preguntar más. Su familia comienza a pensar que está usando la fibromialgia como una excusa para no hacer cosas.

porque en las etapas 1 a 3 usted pudo hacer algunas de esas cosas incluso con fibromialgia, ahora no puede … así que, obviamente, está utilizando su diagnóstico para salir de todo. Te sientes solo, aislado, preocupado … emocional, triste y bien … ¿mencioné que te sientes solo? Esta etapa también puede durar años.

Etapa 5

Ya ha sido despedido o ha  renunciado a su trabajo , está haciendo preguntas sobre  la discapacidad permanente  y cuánto tiempo lleva … con la esperanza de que la mayoría de las personas diga un máximo de 3-6 meses, pero en su lugar le teme a las historias de horror sobre que todos están negó y le tomó años a la mayoría … está luchando para llegar a fin de mes, tal vez mudó a alguien para ayudar o se mudó con alguien para salvar … pasa mucho de su día en la cama. Aunque todavía aprovechas ese buen día de vez en cuando.

Estás dolorido, muy dolorido … lloras mucho. Te sientes como un prisionero en tu propia piel. En este momento ya le ha explicado a sus amigos que todavía se siente bien ser invitado incluso si no va … lo invitan a algunas cosas la próxima semana y luego las cosas vuelven a lo normal … llorando en la cama … sintiéndose solo … sintiéndose abandonado … incomprendido … y usted ha descubierto que las únicas personas con las que puede relacionarse son otras personas que han sido diagnosticadas con fibromialgia. Qué buen sentimiento … ya no está tan solo … y desea que  sus amigos y familiares puedan ver de qué se trata realmente , esta etapa también puede durar años.

Etapa 6 (La etapa final) –

Puede o no estar esperando la discapacidad, la fibromialgia es ahora una forma de vida, la mayoría de sus amigos son aquellos que viven con fibromialgia, todo lo que hace toma su energía preciosa … tareas diarias simples que dio por sentado en etapas anteriores, ir al baño, lavarte el cabello, ducharte, vestirte, atarte los zapatos … incluso tus joyas cotidianas irritan la mierda de tu piel … no tienes energía ni ganas de ponerte “la cara” antes de salir … sin energía para rizar o alisar tu cabello … con todos los medicamentos que estás tomando o has probado, estás lidiando con esos efectos secundarios y viviendo con fibromialgia.

Ahora tienes Netflix o Hulu porque ir al cine ocurre muy raramente … muy raramente … y eres humano y aún disfrutas de algunas cosas normales … como mirar televisión … intentas mantenerte al tanto de cualquier noticia relacionada con la fibromialgia, con la esperanza están más cerca de encontrar una cura … la mayoría de tus amigos ya no están … tienen cosas que hacer … ¿y tú? Bueno … necesitas descansar, ¡porque acabas de pasar la aspiradora! Es fácil sentirse abrumado en esta etapa, porque las cosas se acumulan a su alrededor … billetes, ropa, platos, etc.

Haces un poco todos los días … te esfuerzas para que no sientas que tu día se desperdició en la cama … te sientes culpable … muy culpable … ya sabes tirar de tu propio peso en la casa … tus hijos, cónyuge o un miembro de la familia consigue cosas para usted más que nunca … pañuelos de papel, algo frío para beber, comidas, mantas, etc., intentan hacerlo de una manera agradable, pero todavía se siente como una carga … no puede recordar nada … incluso fechas importantes … cumpleaños, aniversarios, eventos escolares, etc … no solo ya no puedes recordar una mierda …

Cuando comienzas a decir algo a mitad de la oración, has olvidado en qué planeta vives … solo qué fue lo que ibas a decir … (gracias a Dios por las pocas personas que prestan atención y pueden decirnos qué éramos) hablando para empezar) ..

También sabe más sobre la fibromialgia en esta etapa que su propio médico y básicamente se ríe cuando prueba un nuevo  medicamento … el mismo ejercicio que antes … y los mismos resultados … nada ayuda al 100% … ni siquiera está seguro de que esté funcionando en absoluto … pero sigue yendo … en este punto, sabes quién realmente entiende y a quién le importa menos … incluso a tus llamados familiares cercanos que dicen que les importa … sabes la verdad … y muestras amor extra a aquellos que lo entienden … porque después todos, aparte de tus amigos fibros, son todo lo que te queda …

Es posible que vea una etapa en la que se encuentra actualmente … algunas cosas pueden no ser exactas más o menos … pero sé una cosa con certeza … la fibromialgia no es lo mismo para todos nosotros … solo porque puede trabajar y yo No puedo no significa que no amaría demasiado, o soy flojo … podría simplemente significar que estoy en una etapa diferente a la tuya … lo que probablemente sea el caso … No es justo asumir que eres mejor o puede soportar más dolor porque todavía tiene una vida social … nuestros corazones duelen con dolor que la fibromialgia nos ha robado eso … lo queremos tanto …

Vivimos para nuestros días buenos, y nos apoyamos mutuamente a través de los malos … por favor no juzguen a los demás antes de conocer su viaje … no es su responsabilidad decidir en qué etapa se encuentra otra persona … estamos luchando la misma batalla … nosotros todos queremos la misma cura … necesitamos tratar de mantener una actitud positiva para ayudar a los demás durante los días malos, para que nos devuelvan el favor cuando tengamos nuestros días malos … el amor es muy importante … no tengas miedo de amar alguien con fibromialgia … tenemos algunos de los corazones más grandes … porque de todas las personas sabemos exactamente lo que es ser mal entendido … Sin embargo, creo que la Etapa 7 podría ser:

Etapa 7: aceptación

Cuando finalmente recibimos un diagnóstico definitivo, estamos llenos de miedo, tristeza, ira y muchos otros sentimientos, incluido el alivio. ¡Alguien finalmente nos ha dado una respuesta de por qué sentimos lo que sentimos! Una vez que aprendemos a aceptar esto, y aprendamos nuestra nueva normalidad, podemos aprender cómo adaptarnos a esta nueva vida.

No hay una cantidad de tiempo establecida para aprender esta pieza de aceptación, pero una vez que estamos allí, podemos comenzar a avanzar y aprender cómo será esta nueva vida, aceptar nuestra “nueva normalidad” y comenzar de nuevo…

 

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