Sono un medico. Ecco 5 lezioni che ho appreso sulla fibromialgia solo una volta che l’ho sviluppata da solo.

Di: Ginevra Liptan
The Mighty

La misteriosa fatica e il dolore muscolare sono iniziati durante il mio secondo anno di scuola medica. Alla fine è stata diagnosticata la fibromialgia, che mi ha fatto iniziare un corso accelerato verso l’apprendimento di come fosse avere una malattia invisibile, che rimane scarsamente fraintesa e guastata dallo stigma.

La mia prima lezione è arrivata un giorno durante i cicli di insegnamento, quando il mio medico senior ha annunciato in modo autorevole, “la fibromialgia non esiste”. Ho imparato rapidamente che molti medici, anche i miei più cari amici a scuola di medicina, non credevano che la malattia fosse reale e licenziavano i malati come ipocondriaci o “donne isteriche”.

Prima della fibromialgia pensavo di essere una persona empatica e compassionevole; dopotutto, sono andato a scuola di medicina perché volevo aiutare altre persone. Ma la mia esperienza con questa malattia mi ha reso profondamente consapevole che al di là dei sintomi fisici di questa malattia c’erano tanti livelli aggiuntivi di sofferenza creati dall’incredulità e dal giudizio degli altri. Ecco le cinque lezioni più importanti che sia il paziente che il medico mi hanno insegnato sulla fibromialgia:

Lezione 1: Credo che il sessismo sia il motivo per cui non abbiamo una cura per la fibromialgia.

Mi dispiace dirlo, ma il sessismo è vivo e vegeto in medicina e credo che sia la ragione principale per cui la scienza della fibromialgia è indietro di almeno 30 anni dove dovrebbe essere. La ricerca sulla fibromialgia è rimasta molto indietro rispetto ad altre malattie, impantanata da polemiche e un secolo di discussioni sul fatto che si trattasse di una malattia “reale”. Le persone che hanno la fibromialgia sono principalmente donne e la malattia ha sofferto di un pregiudizio di genere che ha impedito che venisse preso sul serio dalla medicina. Se questa malattia colpisse principalmente i maschi, penso che avremmo una cura ormai, o almeno un istituto governativo ben finanziato dedicato alla ricerca di una cura!

Lezione 2: Avere una malattia invisibile è un doppio scemo.

I malati non mostrano segni esteriori della malattia e gli esami del sangue standard sono normali. Avere una malattia invisibile – una in cui sembri stare bene – è un doppio imbecille, perché non solo devi cercare di gestire i tuoi sintomi e soffrire per la perdita della tua salute, ma devi anche combattere contro medici, datori di lavoro e persino la famiglia membri che potrebbero non crederti o capire la tua lotta.

A volte la fibromialgia sembra trasportare uno zaino invisibile da 200 libbre. Se gli altri potessero vedere lo zaino della fatica e del dolore che portiamo, comprenderebbero meglio i nostri limiti. E il tuo datore di lavoro può essere più indulgente quando hai bisogno di un alloggio: “Wow, ovviamente hai bisogno di una sedia ergonomica, hai uno zaino da 200 libbre che ti appesantisce!” Ma in verità, datori di lavoro, famiglia e medici non sempre capiscono o vedono l’onere, che rende l’onere più pesante.

Lezione 3: Il dolore è un’esperienza soggettiva che non può essere veramente compresa da un altro.

Ognuno sperimenta dolore fisico e i medici come gli umani di solito hanno sperimentato il dolore tipico che viene descritto loro dai loro pazienti. Cattivo dolore solare, controlla. Distorsione alla caviglia, ci sono stato. Mal di gola, sì, ho avuto un mese scorso me stesso. I medici hanno un vocabolario personale per comprendere questi tipi di dolore.

Ma vieni in ufficio cercando di descrivere un dolore muscolare profondo, doloroso e bruciante che sta migrando in tutto il corpo e otterrai sguardi vuoti. Ricordo ancora lo sguardo da pazzo che il mio dottore mi ha dato alla facoltà di medicina quando ho cercato di spiegare che mi sembrava che il collo fosse stanco di alzare la testa.

In questi giorni ho la sensazione che il mio ruolo sia quello di aiutare nella traduzione dell’esperienza della fibromialgia in modo che altri medici possano acquisire maggiore comprensione. In parte lo faccio usando il gergo medico a cui sono abituati, ma cerco anche di sfruttare la risposta umana universale al potere dell’arte. Ecco perché mostro sempre loro la migliore rappresentazione visiva del dolore da fibromialgia che ho visto: “The Broken Column”, un autoritratto del pittore messicano e malato di fibromialgia Frida Kahlo, in cui il suo corpo è trafitto da più unghie.

Lezione 4: La maggior parte dei medici non sa ancora molto della fibromialgia, ma non è tutta colpa sua.

Negli anni successivi alla mia diagnosi, la nostra comprensione e capacità di trattare la fibromialgia hanno fatto enormi progressi. Tuttavia, la maggior parte di queste informazioni non è stata filtrata fino ai medici effettivi che forniscono assistenza. La maggior parte delle cure ricade su operatori di assistenza primaria occupati e sopraffatti che non hanno il tempo di cercare nuove idee terapeutiche nel mare delle pubblicazioni mediche. E le riviste mediche che hanno maggiori probabilità di leggere tendono a trascurare la fibromialgia. In effetti, dal 1987, solo uno studio sulla fibromialgia è stato pubblicato sul New England Journal of Medicine, la pubblicazione medica più letta al mondo.

Lezione 5: La fibromialgia non è causata dalla depressione, ma sicuramente può causare depressione.

Molti dei dottori che vidi quando i miei sintomi iniziarono per la prima volta a scuola di medicina suggerirono che i miei sintomi erano causati dalla depressione. Ma si sbagliavano. Ero davvero depresso, ma solo perché la mia vita stava andando in pezzi attorno a me, i miei medici non potevano offrirmi alcun aiuto ed ero esausto e ferito dappertutto. Chiunque abbia a che fare con questo sarebbe depresso.

Sappiamo anche che il dolore può effettivamente causare cambiamenti nel cervello che attivano le aree associate alla depressione. Quindi, mentre la depressione non causa fibromialgia, la fibromialgia può certamente causare depressione. Ottenere la mia depressione trattata era vitale nella mia capacità di avanzare mentre portavo con me quello zaino invisibile da 200 libbre per trovare trattamenti per conto mio che mi aiutassero a sentirmi meglio.

Ginevra Liptan, MD è l’autore di “The FibroManual: A Complete Fibromyalgia Treatment Guide for You and Your Doctor” e un laureato della Tufts University School of Medicine. È certificata in medicina interna e ha studiato medicina funzionale, un approccio olistico che unisce medicina occidentale e medicina alternativa. Dopo aver sviluppato la fibromialgia come studente di medicina, la dott.ssa Liptan ha trascorso molti anni ad usare se stessa come cavia per trovare trattamenti di successo, e ha perfezionato il suo approccio curando migliaia di pazienti. È una delle poche specialiste cliniche al mondo a concentrarsi esclusivamente sulla fibromialgia e dirige il Frida Center for Fibromyalgia a Portland, Oregon…

 

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