Fibromyalgie “Je souris sur les photos, mais je ne passe pas une journée sans douleur.”

Georgina Harvey a 28 ans et n’a jamais été complètement libérée de la douleur de la fibromyalgie. Voici votre témoignage.

À quand remonte la dernière fois que vous avez ressenti de la douleur?

Quoi qu’il en soit, un mal de tête, une contracture de l’épaule, un calcul rénal ou un coup de poing dans l’orteil se sont probablement rétablis.

Mais imaginez comment vous devez paniquer chaque jour, sachant que cet inconvénient ne disparaîtra pas.

C’est la vie des personnes souffrant de douleur chronique. Beaucoup sont frustrés parce que leurs symptômes semblent invisibles aux yeux des autres et les gens ne parviennent souvent pas à les comprendre et à les sous-estimer. Septembre est le Mois international de la sensibilisation à la douleur et pour mieux comprendre comment gérer systématiquement la maladie, la BBC a invité trois Georgina Harvey, une Anglaise de 28 ans atteinte de fibromyalgie, à partager leur témoignage.

“C’est comme si toutes les terminaisons nerveuses étaient brûlées.”

«Je me suis réveillé comme d’habitude un matin de juillet 2016, mais quand j’ai essayé de bouger, j’ai ressenti une très forte douleur dans mon corps.

C’est comme si toutes mes terminaisons nerveuses avaient brûlé et que je pouvais crier.

Le sourire sur les photos ne montre pas la douleur que Georgina Harvey a subie chaque jour pendant quatre ans.

Ma mère a couru dans ma chambre, m’a pris à part et est restée avec moi jusqu’à ce que le sentiment disparaisse. Nous savions que nous avions une épidémie de fibromyalgie, mais c’était la pire que j’aie connue depuis mon diagnostic il y a deux ans.

Mon problème a commencé avec la nécessité de m’étirer le cou à l’âge de 19 ans, peu de temps après que je me sois remis d’une méningite.

Puis il grandit avec une sensation de picotement perçant dans ses épaules et une douleur profonde dans le dos.

Je pensais que c’était dû à une mauvaise posture, mais quand j’ai eu 21 ans, la douleur était presque constante.

J’ai fait des radiographies, des tests sanguins et des IRM, mais rien n’a été vu.

On m’a donné des analgésiques puissants et le médecin a augmenté la dose ou noté chaque fois que la douleur devenait insupportable.

J’ai décrit l’inconfort comme la pire douleur d’estomac que je puisse imaginer, mais je suis revenue avec une pression thoracique intense comme si elle allait exploser dans mes côtes.

Lorsque la morphine était la seule alternative à laquelle je devais faire face, ils m’ont donné une autorisation médicale et j’ai référé à un rhumatologue qui m’a conduit à mon diagnostic.

«Les effets étaient tout: le travail, l’exercice, la vie sociale», dit Georgina.

Il a expliqué ce qu’est la fibromyalgie: une douleur chronique due à un trouble du système nerveux central, mais il n’y a pas de traitement ou de remède spécifique, seulement des moyens de résoudre le problème.

J’ai essayé de faire les choses que je suggérais pendant des années: les pilules, le yoga, la natation, la physiothérapie et la thérapie cognitivo-comportementale, mais rien n’a soulagé la douleur.

Bien que ce fut un soulagement d’avoir enfin un diagnostic de ce qui m’est arrivé qui m’a détruit quand j’ai pensé que cela allait être quelque chose avec quoi vivre.

“Cela affecte tout”

Aujourd’hui, la douleur s’est propagée aux hanches et aux pieds et j’ai également eu des problèmes d’estomac.

Les activités quotidiennes comme parler au téléphone, porter un soutien-gorge ou s’asseoir sur une chaise peuvent déclencher une poussée de douleur, et la douche peut être fatigante.

La douleur donne à Georgina un poids mental qui l’empêche de penser clairement.

Je ne me suis jamais reposé parce que la fibromyalgie m’endort et crée du brouillard dans le cerveau, une sensation de poids mental qui me fait réfléchir clairement lorsque j’ai de fortes douleurs.

J’ai toujours été un peu timide, mais maintenant c’est encore plus difficile d’avoir une conversation. Dans l’ensemble, je pense que je suis devenu une personne craintive parce que je suis toujours en avance.

Les effets étaient tout: travail, exercice, vie sociale. La recommandation qu’ils me donnent est: «Continue», mais quand j’ai un mauvais épisode, je ne peux rien faire, c’est donc un cercle vicieux.

Chaque fois que je fais des projets, je dois me demander si je dois m’arrêter ou m’asseoir et combien de temps je dois quitter la maison.

La plupart du temps, quand je le peux, j’ai du mal à poursuivre le plan parce que je ne veux pas que la douleur m’empêche, moi ou mes amis, de penser que je suis désolé.

Mais souvent, je dois me rendre dans un endroit isolé, généralement un bain, lorsque l’épuisement et la douleur sont très intenses.

– contrôler la douleur –

Il y a des choses qui peuvent me faire me sentir mieux, comme une bouteille d’eau chaude ou une couverture douce. Je suis vraiment obsédée par les choses qui créent du bien-être ou que je trouve bonnes car mon corps est très sensible.

J’aime aussi me promener, mais je dois le faire à mon rythme. Cela m’aide à prévenir les éruptions cutanées et améliore toujours mon humeur.

Parfois, une bouillotte aide.

L’année dernière, j’ai quitté mon emploi de marketing événementiel à Londres pour éviter la tournée de 90 minutes et cela m’a fait me sentir mieux.

Bien que je n’ai jamais une journée complètement sans douleur, certaines sont plus faciles à gérer que d’autres. Je me souviens toujours qu’il y a des gens qui souffrent beaucoup plus que moi. Ma famille m’encourage aussi. Je vis avec mes parents et ils m’apportent beaucoup de soutien émotionnel.

Mon petit ami fait tout son possible pour aider aussi, mais je me sens coupable si mon état affecte notre relation. Nous sommes récemment allés à la voiture après un dîner romantique, mais la rue était froide et le tremblement de terre m’a presque fait tomber au sol.

Pour moi, il est important de fournir des informations sur la façon de gérer la douleur chronique parce que quand je dis que je souffre de fibromyalgie, personne n’a entendu parler du problème et malheureusement, puisqu’il est «invisible», il y a beaucoup de stigmatisation. Les gens me sous-estiment et plusieurs patrons m’ont dit qu’ils ne l’avaient pas compris.

Bref, je comprends: je plaisante. Je ne boite pas quand je publie des photos souriantes sur Instagram. Mais ces photos ne montrent pas que je fais partie des analgésiques les plus puissants que je possède, ni que je me mets à pleurer en rentrant chez moi.

Je ne veux pas que ma condition détermine qui je suis. Oui, cela fait partie de moi, mais je suis déterminé à ne pas le laisser me contrôler..

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