Non mi scuserò per divertirmi mentre sono malato cronico

Quando avevo sei anni, sono stato ricoverato in ospedale con la febbre macchiata di Rocky Mountain. All’ospedale, sono stato incoraggiato ad alzarmi dal letto, vestirmi e passare più tempo possibile nella sala giochi. Ho portato riviste e libri nella mia stanza per leggere e giocare con altri bambini che erano in piedi sul pavimento pediatrico. C’era una ragazza nella stanza accanto con la leucemia, e facemmo i volti e ci salutammo con la mano attraverso la nostra finestra condivisa. Il fatto di essere in grado di giocare non significava che non ero abbastanza malato per essere ricoverato in ospedale. Significava che, indipendentemente dalla mia malattia, ero un bambino con gli stessi bisogni e desideri degli altri bambini.

Tuttavia, con gli adulti, lo stesso concetto non sembra essere vero. Ogni volta che le persone malate lo fanno – beh, qualsiasi cosa  – è preso come “prova” che stiamo bluffando sulla nostra condizione. Molti di noi si confrontano regolarmente con estranei completi quando usciamo in pubblico, su tutto, dall’uso dei cartelli per il parcheggio alla richiesta di alloggi ADA in occasione di eventi. Siamo più sfidati dalle persone che conosciamo, che dovrebbero davvero conoscerle meglio.

Dopo essermi ammalato, ho deciso di andare al mio parco a tema preferito un giorno. Non ho fatto molto; è stata un’esperienza molto sedentaria. Ho pubblicato una mia foto su una delle giostre su Facebook con la mia maschera germinale all’indietro, ho dormito per giorni per riprendermi dalla mia avventura e non ci ho pensato molto. Pochi giorni dopo, mia mamma mi ha chiamato a riguardo. Un “amico di famiglia” aveva visto la foto e ne era furioso. Apparentemente si era lamentata con diverse persone che se fossi in un parco a tema, ovviamente stavo abbastanza bene per lavorare e stavo tirando una specie di truffa. Era tornato da mia madre.

Ho prontamente stretto amicizia e bloccato la persona, ma le loro azioni sono rimaste con me. Per quasi tutto l’anno successivo, ogni volta che pubblicavo una mia foto mentre facevo qualcosa di divertente, mi guardavo alle spalle. Ho sempre cercato di descrivere quanto ero malato, come avevo bisogno di riposare e quanto ero stanco in seguito. Ho sentito il bisogno di qualificare quello che stavo facendo; per verificare che fossi ancora malato e per ricordare a tutti che c’era di più nella verità di ciò che era visibile nella foto. L’ignoranza di qualcuno e giudizi scortesi mi avevano fatto sentire in colpa per godermi la vita al meglio delle mie capacità e turbare mia madre, ed era inconcepibile.

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