Pessoas com ‘deficiências invisíveis’ lutam pelo entendimento

Algumas deficiências são mais óbvias que outras. Muitos são imediatamente aparentes, especialmente se alguém depende de uma cadeira de rodas ou bengala. Mas outros – conhecidos como deficiências “invisíveis” – não são. As pessoas que vivem com eles enfrentam desafios particulares no local de trabalho e em suas comunidades.

Carly Medosch, 33, parece qualquer outro jovem profissional da área de Washington, D.C. – ocupado, com uma risada leve e um sorriso rápido. Ela não parece doente. Mas ela sofre da doença de Crohn, uma doença inflamatória intestinal desde os 13 anos. Houve momentos, ela diz, em que ela “estava deitada no chão no banheiro, pensando: ‘Vou morrer? Eu pulo na frente do trânsito para poder morrer? Porque você está com muita dor. “

Mais recentemente, ela foi diagnosticada com fibromialgia, uma condição que a deixa em um estado de dor crônica no corpo inteiro e fadiga intensa.

Para Medosch e outros que lutam com uma deficiência invisível, ocasionais internações e cirurgias não são a parte mais difícil. Mundano, as atividades diárias podem ser mais difíceis.

“Lavar meu cabelo, secar meu cabelo, colocar maquiagem – esse tipo de atividade pode me esgotar muito rapidamente”, diz Medosch. “Então você meio que seca o cabelo e depois senta um pouco.”

Andar até o metrô ou até mesmo se abaixar para pegar alguma coisa pode tirar muito dela. Mas isso não é aparente do lado de fora.

“Eu meio que chamo isso de poder passar”, diz ela. “Para que eu possa passar como uma pessoa normal, saudável e média, o que é ótimo e definitivamente ajuda a facilitar minha vida cotidiana – especialmente em interações com estranhos, colocando o pé na porta em uma situação como uma entrevista de emprego”.

É difícil identificar o número de americanos com uma deficiência invisível, mas estima-se que existam milhões. Suas condições podem variar de lúpus a transtorno bipolar ou diabetes. A gravidade da condição de cada pessoa varia, e o medo do estigma significa que as pessoas geralmente preferem não falar sobre suas doenças.

Porém, nas acusações de discriminação por invalidez no trabalho registradas na Comissão de Igualdade de Oportunidades de Emprego entre 2005 e 2010, as condições mais comumente citadas foram as invisíveis, segundo análise de pesquisadores do Instituto de Emprego e Deficiência da Universidade de Cornell.

“Você sabe, é essa natureza invisível de uma doença que as pessoas não entendem”, diz Wayne Connell, fundador e chefe da Invisible Disabilities Association. Ele iniciou o grupo depois que sua esposa foi diagnosticada com doença de Lyme e esclerose múltipla.

“Nós estacionávamos em vagas para deficientes e ela não usava cadeira de rodas ou bengala, para que as pessoas sempre nos olhassem feias e gritassem conosco”, lembra ele.

“Quando eles veem alguém em uma cadeira de rodas, OK, eles percebem que estão em uma cadeira de rodas. Mas e se eles tiverem dor crônica, e se tiverem TEPT – qualquer coisa, de câncer a neuropatia periférica e autismo?”

Medosch teve experiências semelhantes com suas etiquetas de estacionamento para deficientes. Ela também diz que enfrentou desafios para obter acomodações de um possível empregador.

Joyce Smithey, advogada especializada em trabalho e emprego, diz que isso não é incomum. Quando pessoas com deficiências invisíveis solicitam acomodações, diz Smithey, alguns empregadores respondem: “Não fazemos isso como política”.

“E isso é um problema”, diz Smithey. “Porque essa pessoa não está pedindo para participar de um benefício oferecido em uma política; essa pessoa está pedindo uma acomodação à qual tem direito de acordo com a lei”.

Quando uma deficiência não é imediatamente óbvia, outras pessoas – no trabalho, na escola ou mesmo em casa – às vezes duvidam que exista e acusam aqueles que sofrem de condições invisíveis de simplesmente procurarem um tratamento especial.

Medosch diz que está confortável em falar sobre sua deficiência agora porque está bem protegida em seu emprego atual. Ela espera que discutir sua própria experiência ajude a aumentar o entendimento, mas reconhece que a deficiência invisível pode ser difícil de entender – especialmente quando muitas pessoas que vivem com ela parecem, pelo menos externamente, ser como qualquer outra pessoa.

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